פיברומיאלגיה – גרסה קודמת

מאת: ד"ר פ. סט אמאנד, פרופסור לרפואה ואנדוקרינולוגיה, בבית הספר לרפואה של אוני' קליפורניה

השם פיברומיאלגיה הוטבע בשנות ה 80 בכדי להחליף את המונח "פיברוציסטיס".
עד עתה נכתבו מאות מאמרים רפואיים בנושא ורק אינדיוידואלים עקשנים במיוחד ממשיכים להכחיש את קיומה של המחלה.
סימפטומים אופייניים, יחד עם התקדמות מחזורית הנעה מנורמלית בהפסקות עד שמגיעה בסופו של דבר לתקופות גרועות עד גרועות יותר, מובילים את הרופאים המכירים את המחלה לאבחנה.
אין בדיקות לאבחון פיברומיאלגיה אולם בדיקות מבוצעות בכדי לשלול מחלות אחרות.

לפציינטים נאמר לעתים תכופות כי יש להם סינדרומים של תשישות כרונית, קנדידיאזיס כרוני, כאב מיופציאלי, מעי עצבני או סינדרום הכאב הנרתיקי כאשר אלו הם בדרך כלל צדדים שונים של אותה המחלה.
צירופם של כמה סימפטומים והתעלמות מאחרים עשוי 'ליצור' פשוט אי-מחלה ולהחמיץ את המציאות של פיברומיאלגיה. פציינטים עוברים מרופא אחד למשנהו אולם רק הסימפטומים הנוגעים להתמחות מסוימת יקבלו את תשומת הלב הדרושה לבעיה הגדולה בהרבה.

לפיברומיאלגיה אין סימפטומים קבועים וצירופים רבים מהרשימה המצורפת אפשריים. תפיסת הכאב של האינדיוידואל משתנה כל כך שאצל אינדיוידואלים עם סף כאב גבוה עשויות שלא להיות כלל אחת עשרה מתוך שמונה עשרה הנקודות הרגישות שנדרשות על ידי האקדמיה האמריקאית לראומטולוגיה לצורך אבחנה. פציינטים עשויים לסבול מסימפטומים בולטים של פיברומיאלגיה ועם זאת להיות מאובחנים באופן שגוי עם אחד מן הפסאודו-סינדרומים הנ"ל בגלל חוסר רגישות אופיינית. אנו ממליצים לרופאים לעשות מפות גוף (ראו למטה) בכדי לספק הוכחות משמעותיות ואובייקטיביות במקום לחפש את הנקודות הרגישות הסובייקטיביות שעלולות שלא להימצא.

מערכת העצבים המרכזית: תשישות, עצבנות, דכאון, אפאטיה, אי שקט, הפרעות זיכרון וריכוז, חרדות ומחשבות התאבדות. אינסומניה (אי-שינה והפרעות שינה) והתעוררות תכופה שמביאות לשינה לא מרעננת.

מערכת השרירים והשלד: כל שריר שמעורב, גיד, רצועה או מעטפת שריר יכולים ליצור כאב. אזורים נפוצים הם הכתפיים, צוואר, גב עליון ותחתון, ברכיים, פנים וחוץ המרפקים, מותניים, ירכיים וחזה. פציעות ישנות או אזורים שבהם נערכו ניתוחים נפגעים לעיתים תכופות. למרות שהשכל הישר אומר אחרת, פציינטים מתלוננים לעתים תכופות על כאבי מפרקים, עם או בלי נפיחות, אדמומיות או חום. נוקשות כללית, במיוחד בבוקר, היא נפוצה.

מעי עצבני: נקרא לעתים קרובות מעי דולף, מעי ספסטי, או קוליטיס של הריריות. הסימפטומים כוללים בחילה (לעיתים תכופות בגלים חוזרים), קשיי עיכול, גזים, נפיחות, התכווצויות, עצירות אן שלשולים ולעיתים רירית בצואה.

דרכי השתן והמין: שתן חריף, השתנה תכופה, התכווצויות בשלפוחית השתן, צריבה בהשתנה עם או בלי זיהומים חוזרים ונשנים ודלקת בשלפוחית השתן של המרווח הבן רקמתי הם שכיחים. המונח וולוודניה (vulvodynia) (סינדרום הכאב הנרתיקי) כולל התכווצויות של הנרתיק, גירוי של שפתי הנרתיק (vulvitis) או פתח (vestibulitis) הנרתיק; גירוי כללי אשר מחקה זיהום פטרייתי; סימני טרום מחזור (PMS) והתכווצויות רחמיות מוגברים, ויחסי מין מכאיבים (dyspareunia). כל הסימפטומים של הפיברומיאלגיה נעשים חמורים יותר באופן כללי לפני מחזור החודשי.

עור: מופיעות פריחות כמו חרלת (hives), כתמים אדומים, בליטות זעירות, אקזמה, סבוריאה או נויורדרמטיטיס ואבעבועות. כמו כן: גירודים עם או בלי פריחה. אזורים בעור סובלים מרגישות מופרזת כמו תחושת קור או בעירה (צריבה) בעיקר כפות הידיים וסוליות הרגליים), תחושה שמשהו זוחל על הגוף, זרמים חשמליים, עקצוצים או הסמקה עם או בלי הזעה מוגברת.

סימפטומים שונים: כאבי ראש, סחרחורת או אובדן שיווי משקל (לעיתים תכופות ממוצא צווארי); ראיה מטושטשת, עיניים מגרדות או יבשות; גודש באף וטפטוף לועי (post nasal drip); טעמים אבנורמליים בפה (טעם רע, טעם צרוב/שרוף, טעם מתכתי) וגירוי בלשון; צלילים כמו צלצול; הרדמות ודגדוג של הידיים, רגליים ופנים; התכווצויות של הרגליים או כפות הרגליים; עליה במשקל; ציפורנים שבירות, אובדן שיער בגלל איכותו הירודה; חום נמוך; נטיה גדולה יותר להידבק בזיהומים. רגישות עשויה להתפתח לרעשים, ריחות או כימיקלים. נפיחות בבוקר של עפעפי העיניים והידיים מאגירת נוזלים אשר יורדים עם כוח המשיכה לאברי הגוף התחתונים בשעות הערב, מה שמותח את הרקמות וגורם לסינדרום הרגל העצבנית.

תסמונת ההיפוגליקמיה: זוהי ישות נפרדת אשר יכולה להיגרם על ידי פיברומיאלגיה. ארבעים אחוזים מהנשים הפיברומיאלגיות ו 20 אחוזים מן הגברים סובלים משני המצבים בו זמנית. הסימפטומים חופפים לאלו של הפיברומיאלגיה, אולם התשוקה לסוכר שאליה מתלווים רעד, הזעות, דפיקות לב מהירות, תחושת עילפון וכאבי ראש פרונטליים כאשר רעבים הם רמזים לגבי האבחנה. נושא זה נידון במלואו במאמר נפרד בו הטיפול התזונתי מתואר גם הוא. היפוגליקמיה בו זמנית חייבת להיות מטופלת או שהפציינט לא יחוש טוב למרות ההיפוך המוצלח של הפיברומיאלגיה.

מניסיוננו בן שלושים ושמונה שנים בטיפול במחלה, אנו מסיקים כי הפיברומיאלגיה היא תורשתית. טראומה, זיהום או סטרס יכולים להחמיר פיברומיאלגיה אולם רק לעתים רחוקות הם הגורמים לה. בדיקה זהירה מגלה את הסימפטומים המחזוריים המתעתעים אשר מתחילים הרבה יותר מוקדם ממה שהפציינטים חושבים, ונוכחים לעתים תכופות ככאבי גדילה בילדות. הסימפטומים עשויים להתמתן במהלך תקופת הגידול הממשית בגיל ההתבגרות אולם מופיעים בסופו של דבר באינטנסיביות מתקדמת. טיפלנו בבני כמה משפחות פיברומיאלגיות על פני שלושה דורות. טיפלנו בארבעה ילדים בני ארבע ואחרים אשר הסימפטומים שלהם החלו רק בשנות השבעים לחייהם, טווח גילאים אשר מעיד בבירור על מחלה מולטי-גנטית. יותר מ 80 אחוזים מהפציינטים הם נשים. לתלונות ממושכות זמן, על בעיות מפרקים מתלווים נזקים שניתן להבחין בהם בצילומי רנטגן ואנו מאמינים שפיברומיאלגיה, אם מזניחים אותה, מובילה בסופו של דבר לאוסטאוארתריטיס, 'הסתיידות המפרקים'.

לפני כמעט ארבעים שנה, פציינט שהשתמש בתרופה לשגדון (Gout) יכל לקלוף אבן שן משיניו בעזרת ציפורן האצבע. ממצא זה העיר את תשומת לבנו לבעיה מערכתית גדולה יותר מכיוון שאבן השן מורכבת מסידן פוספט אשר התגבש מהרוק.
אנו מאמינים שקיים פגם גנטי באנזים כלייתי, אשר גורם לאגירת פוספט ולצבירתו ברמות קריטיות בתוך התאים. דבר זה מפריע ליצירת אנרגיה, חומר שנקרא ATP, ולתפקוד לקוי של הרקמות שנחשפו לתהליך. עודף הפוספט יוצר אגירה של סידן, ויחד הם גורמים לכל ההתבטאויות של הפיברומיאלגיה. אנו מתארים את יסוד התיאוריה הזו במאמר אחר שנכתב בעיקר עבור רופאים. שם הולם יותר שהצענו בעבר לפיברומיאלגיה הוא דיסאנרגיזם (dysenergism), כלומר חסר אנרגיה , לתיאור התשישות האדירה וההפרעות המטבוליות בכל רקמות הגוף.

החלפנו את התרופה לטיפול בשגדון בגואיפנזין, תרופה שהיא בטוחה לחלוטין, גם עבור ילדים. התרופה מיועדת לשחרור ליחה ונמצאת בשימוש כבר שבעים שנה, ובעשרים השנים האחרונות מהווה מרכיב בתרופות שונות לטיפול בהתקררות ושיעול. היא חזקה יותר לטיפול בפיברומיאלגיה מהתרופות הקודמות בהן השתמשנו.
הפציינטים מתחילים את הטיפול במינון של 300 מ"ג (חצי טבלית) פעמיים ביום במשך שבוע, כמות זו מתאימה רק ל 20 אחוזים מהאינדיבידואלים. אם הם חשים רע יותר בצורה מובחנת, זהו המינון הנכון עבורם ועליהם להישאר בכמות הזו. אם אין החמרה בסימפטומים, אנו מגבירים את הכמות ל 600 מיליגרם (טבלית שלמה) פעמיים ביום. ההיפוך מתחיל עבור 70 אחוז מהחולים באחת משתי רמות אלו אולם 30 אחוזים יצטרכו מינון גבוה יותר. ההרעה בסימפטומים או הופעתם של חדשים היא הסימן שההיפוך התחיל. בהדרגה מופיעות שעות של הרגשה טובה יותר, בהדרגה הן מצטברות לימים ולבסוף לשבועות. כמו כדור קופץ, הסימפטומים העולים ויורדים מתמתנים בהדרגה, והגבשושיות של הפציינט מתרככות, מתפרקות ונעלמות. אולם, מבנים פגועים מכל סיבה שהיא לא ניתנים להחזרה למצבם הקודם. הטיפול מנקה את הפיברומיאלגיה בפחות זמן ממה שלקח לה להתפתח. כל חודשיים במינון הנכון צריכים להפוך לפחות שנה אחת של משקעים עודפים שהצטברו. ככל שמשך המחלה היה ארוך יותר, כך יידרש יותר זמן לניקוי מוחלט.

התיאור המקורי מ 1843 של פיברומיאלגיה כ"סוג של ראומטיזם עם מקומות קשים ורגישים" עדיין נכון כיום. חיפוש נקודות רגישות בכמה מקומות ידועים מראש של הגוף הוא בעל ערך מוגבל בהשוואה למפות מיפוי כוללות של הגוף שאנו עושים. עם לחץ מתון אנו משתמשים באצבעותינו לחוש בנפיחויות (לזיות lesions ) בתוך השרירים, גידים ורצועות. אנו משרטטים אותם על תרשים דמות מודפס בכדי לתעד את מיקומם, גודלם ומידת קשיותם לצורך השואה בעתיד.
איננו כוללים אזורים כואבים אם הם אינם נפוחים מאחר ורגישות עשויה להשתנות מיום ליום והיא סובייקטיביות לחלוטין. אנו חוזרים על הליך זה בכל ביקור לאחר מכן, ומסתירים את המפות הקודמות עד שאנו משלימים את המפה החדשה. זה נותן לנו תיעוד ויזואלי ואובייקטיבי לניטור שינויים במהירות ועוזר מאוד להראות לפציינטים את התקדמותם. אנו מבקשים מהפציינטים לציין שינויים בכאבים שלהם, בתשישות ובתנודות הרגשיות בין הביקורים. הנתונים המשותפים שלנו עושים זאת קל למדי למצוא את מינון הגואיפנזין ולוודא את הנסיגה של הפיברומיאלגיה.

אספירין וסליצילטים אחרים חוסמים לחלוטין את היעילות של כל התרופות בהן השתמשנו, כולל גואיפנזין. פציינטים ורופאים אשר אינם שועים לאזהרה זו יניחו שהטיפול נכשל. קיימים מקורות רבים לסליצילטים (חומצה סליצילית), וכולם עשויים להפריע לגמרי לגואיפנזין ברמה הכלייתית. צמחים מייצרים סליצילטים בכמויות שונות ומאחסנים אותם בקליפות שלהם, בעלים, בשורשים, ובזרעים שלהם כהגנה נגד חיידקים ופטריות המצויים באדמה. ולכן ראינו צריכה של תרופות צמחיות ואפילו צריכה מופרזת של תה שחסמו את פעולת הגואיפנזין. יש להימנע מתמציות צמחים לשימוש עורי מאחר והעור סופג במהירות סליצילטים. המילה "טבעי" מתייחסת בדרך כלל לתוספי צמחים מסוימים ולמרות שהיא גורמת למוצרים להישמע בטוחים ורצויים, גם אוג ארסי, רוש והרדוף הם טבעיים.

איננו יכולים לנבא באיזו קלות יחסום כל אדם את התרופה, מאחר וזה תלוי במבנה הגנטי שלו. עליכם להניח שאתם מאוד רגישים ולערוך בדיקה מקיפה של החומרים בכל המוצרים החליפיים שלכם עכשיו ובעתיד.
יצרנים עושים שינויים פתאומיים. מוצרים שרשום עליהם שמכילים רכיבים פעילים צריכים להוות אזהרה כמו גם כאלו שאינם פעילים. המונח בטא-הידרוקסי כפי שבשימוש בתעשיית הקוסמטיקה פירושו חומצה סליצילית.

לפניכם מדריך קצר ורשימה חלקית של המקורות הטובים ביותר לסליצילטים נסתרים:
תרופות:
(1) לשימוש נגד כאבים: אספירין, סליצילט, חומצה סליציליט, salflex, סליצילאמיד, סאלסאלאט, דיסאלאציד.
(2) כל התרופות הצמחיות כמו גינקו בילובה, אצות כחולות ירוקות, אכניציאה; תוספים כמו ויטמין E או C שמקורם צמחי כמו פקעות ורדים.
(3) טבליות מציצה לגרון בטעמים (מנטול, מנטה, פפרמינט, ספירמינט)
(4) תכשירים להסרת יבלות או עור קשה (פלסטרים עם חומצה סליצילית, ג'ל כנ"ל וכולי) ומוצרים רבים לטיפול באקנה.
(5) קרמים, משחות ותחליבים לכאבי שרירים כמו בן-גיי, קפסיקום, וכולי
(6) תרופות כמו פפטו ביסמול שסליצילט מהווה חלק משמם הגנרי.

קוסמטיקה ומוצרים לשימוש על העור:
(1) תכשירים לניקוי עור אשר משתמשים בחומצה סליצילית או חומצת בטא הידרוקסי
(2) שמפו לשיער, מרככי שיער או ספריי לשיער עם נגזרות מצמחים (או חומצה סליצילית).
(3) אמבטיות קצף עם רכיבים צמחיים או תמציות שמנים צמחיים.
(4) תחליבים המכילים חלקי צמחים כמו אלואה, ג'ינסנג, לבנדר שקדים, שמן זרעי ענבים; רוזמרין, גרניום, וכולי.
(5) משחות חוסמות שמש או תחליבי שיזוף עם נגזרות צמחיות או מילים כמו octylsalicylate.
(6) ליפסטיקים עם אלואה, קמפור או שמן קיק.
(7) לבשו כפפות למניעה של מגע נוזלי צמחים עם עורכם בשעה שאתם עובדים בגינה או מנכשים עשבים.

עזרי גילוח:
(1) קרמים לגילוח עם נגזרות צמחיות כמו אלואה מנטה או מנטולתום.
(2) סכיני גילוח עם רצועות אלואה ליד קצות הסכין כמו שמצויים ברוב סכיני הגילוח לנשים.

חומרים הנלקחים דרך הפה:
(1) שטיפות פה (ליסטרין,scope ) שמכילות מנטה מרעננת, את המילה wintergreen או את המילה סליצילט.
(2) משחות שיניים לרוב מופיעות בטעם מנטה מרענן ובכמה מהן יש סליצילטים שלא רשומים על העטיפה. למשחת "קרסט לילדים" יש טעם מסטיק שאינו מכיל סליצילטים. טעם שומר, תותים ותפוז גם הם בסדר לשימוש. אנו ממשיכים לחפש נוספים.
(3) מטהרי נשימה או מסטיקים שמכילים מנטה, ספרמינט, wintergreen, או פפרמינט. הפה סופג את אלו בתוך שניות; מנטה ושמני מנטה מכילים סליצילטים.

אין לצפות שרופאים יכירו או יזהו את כל המרכיבים בתכשירים למריחה על העור. אנו אומרים שוב, אתם והם תחשבו שהגואיפנזין נכשל אם לא תסלקו לחלוטין סליצילטים. זוהי האחריות שלכם. תבדקו במילון שלכם והימנעו מרכיבים שאינכם יכולים לזהות. התקשרו ליצרן לשאול על מקורות של סליצילטים ומקורות צמחיים. אנשים עימם אתם מדברים לא יודעים בדרך כלל שצמחים מכילים סליצילטים.

אין צורך בדיאטה בפיברומיאלגיה. הכבד מטהר את הכמות הזעירה של סליצילטים שמצויה בצמחים שאנו אוכלים והם לא יחסמו את הגואיפנזין. התרופה ניתנת ללקיחה יחד עם כל תרופה שהיא. לקיחת גואיפנזין על ידי נטילה של תרופות מכייחות או נגד שיעול היא מסוכנת באופן פוטנציאלי בגלל תוספות הרכיבים השונים שמכילות תרופות אלו, ולכל התרכובות הללו יש תופעות לוואי.

תרופות נגד כאבים כמו אדוויל או כל תרופה אנטי דלקתית שאינה סטרואידית לא יחסמו גואיפנזין. אנו מתנגדים לשימוש בנרקוטיקה (כמו נגזרות של קודאין) בגלל הפוטנציאל הממכר שלהן למרות שהן אינן חוסמות גואיפנזין.

הטיפול שלנו אינו לחלשים ברוחם.
היפוך המחלה יוצר את רוב הסימפטומים מן העבר ועשוי לגרום לכמה חדשים להופיע, וגם לכאלו שמזמן נשכחו לחזור. האינטנסיביות של תקופה זו גורמת לעתים תכופות לדאגה במהלך השבועות הראשונים של ההיפוך. אלו אינן תופעות לוואי של הגואיפנזין. רוב הפציינטים נוכחים שמצבם מחמיר באופו ניכר, ושעזרים רפואיים בהם הם משתמשים להקלה על הסימפטומים דנים אותם לחיים חלקיים במקרה הטוב. זה נותן להם את הנחישות להתחיל בטיפול ולהתמיד.