פיברומיאלגיה

מהי פיברומיאלגיה?

פיברומיאלגיה היא דבר אמיתי ונפוץ. זוהי מחלה מחזורית ומתקדמת המשפיעה על מיליוני חולים, בעיקר נשים, מכל הגזעים. המחלה מתבטאת בתסמינים רבים שיכולים בהתחלה להימשך רק כמה ימים, בסופו של דבר היא מתקדמת ומשפיעה על אזורים רבים בגוף ועל מערכות רבות בגוף עד שהחולים פשוט עוברים מחזורי מחלה שנעים בין ימים רעים לימים גרועים יותר. למרות שהחולים חווים יותר תסמינים ונהיים חולים יותר עם הזמן, הפיברומיאלגיה נחשבת למחלה שאינה מתקדמת מכיוון שהמחלה אינה גורמת נזק לרקמות. פיברומיאלגיה היא מילה מבלבלת למחלה מבלבלת. פירוש השם הוא כאבים בשרירים וברקמות אבל כאב הוא רק קצה הקרחון בכל הנוגע לרשימת התסמינים של המחלה. יש חולים עם פיברומיאלגיה החווים יותר תשישות מאשר כאב. למעשה, מחסור מערכתי כולל באנרגיה הוא מכנה משותף לכל התסמינים הרבים של המחלה.

ארגון הבריאות העולמי (WHO) הכיר בפיברומיאלגיה כמחלה ממשית, וקיבל את הקריטריונים  לאבחון של הקולג' האמריקאי לריאומטולוגיה מ 1991. לפני כן המחלה הייתה מוכרת בשמות שונים כולל פיברוציסטיס וראומטיזם.  נכון לעכשיו הגורם למחלה אינו ידוע ואין טיפולים שהם לגמרי מקובלים למרות שיש תרופות רבות שנרשמות לחולים כדי להקל על התסמינים.

עדיין אין בדיקות מעבדה לאבחון של פיברומיאלגיה.  היא נקראת תסמונת כלומר היא מובדלת על ידי אוסף של תסמינים, יש "בדיקת פיברומיאלגיה" בשוק שמודדת מספר מסויים של ציטוקינים, אבל היא יקרה ולא מקובלת באופן רחב. ערכה של הבדיקה הזו שנוי במחלוקת כרגע.

צוות המרכז לטיפול בפיברומיאלגיה משתתף במחקר City of Hope שמטרתו לנסות ולאתר גנים הגורמים לפיברומיאלגיה. הדוח המחקרי האחרון של מחקר זה דיווח על כמה ציטוקינים אבנורמלים שהשתנו תוך כדי הטיפול.

חולים עוברים מרופא אחד לשני, ונאמר להם שיש להם תשישות כרונית, קנדידיאזיס מערכתית, כאב מיופציאלי, מעי רגיז, ועוד. לעתים קרובות מדי הרופא והחולה מתמקדים בתסמינים ולא רואים את הבעיה הכוללת הגדולה יותר. האבחנות ללא מוצא האלו מביאות לטיפול בתסמינים שיעילותו חלקית בלבד, ובו בזמן מתעלם מהגורם לכל התסמינים ומהמחלה שממשיכה להחמיר עם הזמן. לחולים חסרי מזל עדיין נאמר שאין להם כלום והם מתויגים כהיפוכונדרים. למרות שהיום זה כבר פחות  נפוץ, עדיין יש רופאים שמאמינים שפיברומיאלגיה היא אבחנה כללית ומעורפלת הניתנת לחולים שאין להם למעשה בעיה רפואית, ואינה קיימת למעשה. יש לומר שנכון לעכשיו אם יש פרוטוקול טיפול מקובל הוא ריבוי תרופות: מתן של תרופות ועוד תרופות והוספתן של עוד תרופות כדי להתגבר על תופעות הלוואי. עבור חולים רבים זהו פשוט מאסר עולם בלתי נסבל.

הקריטריונים של הקולג' האמריקאי לריאומטולוגיה ממליצים לחפש נקודות רגישות בשמונה עשרה מיקומים קבועים בגוף כדי לקבוע אבחון של פיברומיאלגיה. מציאתן של אחת עשרה נקודות או יותר מובילה לאבחון חיובי בפיברומיאלגיה. אבל יש חולים שסף הכאב שלהם גבוה יותר כך שבעוד הם מתלוננים על כאבי גוף או נוקשות, הם מתמקדים בעיקר בתשישות או מגבלות קוגניטיביות. החולים האלו במה שמכונה תשישות כרונית סובלים מאותה אבנורמליות מטבולית. מאחר ותפיסת הכאב משתנה מאוד מאדם אחד לאחר, אנו ממליצים לרופאים לחפש ראיות אובייקטיביות ולא רק תגובות סובייקטיביות לנקודות רגישות. האבחון של פיברומיאלגיה הוא בטוח הרבה יותר כשמשתמשים בשיטת המישוש שלנו לה אנו קוראים מיפוי. בגלל הביקורת על שיטת הנקודות הכואבות, יש היום רופאים שיתשאלו את החולה לפי רשימת תסמינים ובהתבסס עליה הם יכולים לאבחן פיברומיאלגיה. עדיין יש מבקרים להרחבת הקריטריונים לאבחון כתירוץ עבור חברות התרופות למכור יותר את שלושת התרופות המאושרות כיום על ידי מנהל התרופות האמריקאי לטיפול בפיברומיאלגיה.

לפיברומיאלגיה אין תסמינים קבועים ויש בה שילובים רבים מרשימת התסמינים שלהלן:

מערכת העצבים המרכזית: תשישות, עצבנות, דכאון, אפאטיה, אי שקט, הפרעות זיכרון וריכוז, חרדות ומחשבות אובדניות. אינסומניה (אי-שינה והפרעות שינה) ויקיצה תכופה הגורמים לשינה לא מרעננת.

מערכת השרירים והשלד: כאב ונוקשות בכל הגוף בבוקר יכולים להופיע בשרירים, גידים ורצועות ופאציה (מעטפת השריר) של הכתפיים, צוואר, כל הגב, ירך, שוקיים, ברכיים, קרסוליים, כפות רגליים, מרפקים, זרועות, אצבעות, וחזה. אזורים עם פציעות ישנות או אזורים שנותחו בעבר נפגעים לעתים קרובות. למרות שפיברומיאלגיה מתוארת כמחלה שאינה פוגעת במפרקים, רבים יודעים שלא כך הדבר: כאבי מפרקים עם או ללא התנפחות, אדמומיות במפרקים ותחושת חום הם תסמינים נפוצים. התלונות כוללות התכווצויות בכפות הרגליים או החלק האחורי של השוק, תחושת הרדמות או נימול בפנים או בגפיים.

מעי עצבני: (נקרא לעתים קרובות מעי דולף, מעי ספסטי, או קוליטיס של הריריות). הסימפטומים כוללים בחילה (לעיתים תכופות בגלים חוזרים), קשיי עיכול, גזים, נפיחות, התכווצויות, עצירות לסירוגין עם שלשולים ולעיתים רירית בצואה.

גניטו – אורינרית: תסמינים נפוצים הם שתן צורב, השתנה תכופה, התכווצויות בשלפוחית השתן, צריבה בעת מתן שתן, עם או בלי דלקות חוזרות בדרכי השתן, וולוודיניה (תסמונת כאב מבוא העריה) כולל התכווצויות בנרתיק, גירוד בשפתי או בפתח הנרתיק (vulvitis, vestibulitis) וכאב בזמן קיום יחסי מין. התסמינים דומים לזיהום פטרייתי אבל ללא ההפרשה הלבנה. תסמונת קדם וסתית כואבת במיוחד והתכווצויות חזקות ברחם הם תסמינים נפוצים. תסמיני הפיברומיאלגיה מחמירים לפני המחזור החודשי.

עור: פריחות שונות עשויות להופיע עם או ללא גרד: סרפדת, כתמים אדומים, נקודות אדומות בולטות מגרדות או שלפוחיות, אקזמה, סבוראה או נוירודרמטיטיס או רוזציאה. לעתים קרובות הציפורניים שבירות או חלשות והשיער נושר בטרם עת. תחושות מוזרות הו דבר נפוץ כמו למשל, קור, חום (בעיקר בכפות הידיים, כפות הרגליים והירכיים), תחושת זחילה, זרמים חשמליים, דקירות, רגישות יתר למגע, והסמקות שמלוות לפעמים בהזעה.

ראש, עיניים, אזניים, אף וגרון: כאבי ראש (מיגרנות), סחרחורת, ורטיגו (סחרור) או חסר שיווי משקל; עיניים יבשות וגם גירוד וצריבה בעיניים עם או ללא הפרשה דביקה או יבשה כשמתעוררים בבוקר; ראייה מטושטשת; נזלת ודליפת אף אחורית (post nasal drip); כאב וצריבה בלשון ובפה, טעמים מוזרים (טעם שרוף, טעם רע או טעם מתכתי) ; צלצולים באוזניים (טיניטוס) או שמיעת צלילים נמוכים; כאב באוזניים ובגלגלי העין; רגישות לאור, לצלילים ולריחות.

תסמינים שונים: עלייה במשקל; חום נמוך; עמידות מופחתת לזיהומים; נפיחות עפעפיים וידיים בבוקר כתוצאה מצבירת נוזלים המצטברים בגפיים התחתונות בשעות הערב וגורמים לתסמונת הרגל העצבנית.

תסמיני היפוגליקמיה: זוהי ישות נפרדת. שלושים אחוזים מהנשים ועשרים אחוזים מהגברים הפיברומיאלגיה סובלים משני המצבים (פיברוגליקמיה). התסמינים חופפים במידה רבה לתסמיני הפיברומיאלגיה, אבל תשוקה לסוכר יחד עם רעידות, הזעה, חרדה, התקפי פניקה, דפיקות לב, תחושת עלפון, וכאבי ראש, במיוחד אם נגרמים על ידי רעב, הם סימן ברור לאבחנה הזו. אנשים עם היפוגליקמיה חייבים לנקוט בדיאטה מיוחדת או שההחלמה לא תהיה שלמה גם עם ההיפוך של פיברומיאלגיה (קראו על היפוגליקמיה למידע נוסף).
טראומה, זיהום או לחץ יכולים להחמיר או לעורר את הפיברומיאלגיה אצל אלו המועדים לכך. אבל אלו אינם הגורמים למחלה. כיום יש הסכמה כללית שפיברומיאלגיה היא מחלה תורשתית ותוצאות ראשוניות ממחקר City of Hope תומכות בסברה הזו. טיפלנו בכמה דורות מאותה משפחה החל מילדים בני שנתיים ועד למטופלים שהתחילו להציג תסמינים רק בשנות השבעים לחייהם. טווחי הגילאים מצביעים על כך שזו מחלה רב – גנטית בצירופים שונים. בנים ובנות סובלים ממנה באופן שווה לפני גיל ההתבגרות, אבל נשים סובלות ממנה בעיקר לאחר גיל ההתבגרות (85% לעומת 15%). ארבעים אחוזים מהמטופלים שלנו זוכרים "כאבי גדילה" בילדותם שנעלמו במהלך הגדילה המואצת בגיל ההתבגרות. פיברומיאלגיה שאינה מטופלת מובילה בסופו של דבר לאוסטאוארטריטיס (דלקת מפרקים ניוונית).

מנהל התרופות והמזון האמריקאי (FDA) אישר שלוש תרופות לטיפול בחלק מהתסמינים של פיברומיאלגיה: Lyrica, Cymbalta, ו Savella. כל אחת מהתרופות האלו נועדה לטיפול במחלות אחרות אבל נמצא כי השפעתן טובה יותר מפלצבו (בלי תרופה כלל) בהפחתת כאב. לכל אחת מהתרופות האלו יש כמה תופעות לוואי וחולים רבים לא יכולים לסבול אותם.  קבוצת חולים בשן Cure Together ערכה סקר בקרב 1,144 חולים עם פיברומיאלגיה שהתבקשו לדרג את התרופות האלו בין שאר הטיפולים שניסו. התוצאות המפתיעות היו שהחולים דירגו את Lyrica, Cymbalta  ו Savella כתרופות שהחמירו את מצבם, לא היטיבו אותו. אותם חולים דירגו מנוחה וחימום כיעילים יותר מהתרופות האלו בהטבת התסמינים שלהם.

פיברומיאלגיה היא מחלה כרונית והיא מצריכה שינוי בסגנון החיים. החדשות הטובות הן שאתם יכולים עדיין לחיות חיים מלאים ולשלוט ברוב התסמינים שלכם לפחות רוב הזמן. אתם יכולים לשנות את מצב בריאותכם לטובה. לשם כך יש צורך לקחת אחריות ופיקוד על בריאותכם ולהגיע לכושר הטוב ביותר שניתן ולטפל בעצמכם בכל יום ויום.

בחיפוש אחר תרופת לפיברומיאלגיה בוודאי נתקלתם בטיפול בו נעשה שימוש בתרופה הנקראת גואיפנזין שהוכחה כיעילה עבור פיברומיאלגים רבים. גואיפנזין נמצא בשוק (האמריקאי ( שנים רבות. עד כה לא היה מחקר כפול סמיות מוצלח לגבי השימוש בו בפיברומיאלגיה. אבל מחקרים שפורסמו הראו את השפעתו על הציטוקינים שנמצאו כאבנורמלים (לא תקינים) אצל חולים.

פרוטוקול הגואיפנזין הוא פרי פיתוחו של ד"ר פ. סט. אמאנד, אנדוקרינולוג מקליפורניה, ארה"ב. הוא הקדיש יותר מחמישים שנים לטיפול באלפי חולים עם פיברומיאלגיה. הוא עצמו וכמה מבני משפחתו סובלים מהמחלה.

יש תקווה! מטרתו של האתר הזה היא להציג בפניכם את הפרוטוקול שלו.

מודעות פרסומת