פיברומיאלגיה: מחלה אחת, שני שמות

מחלה אחת, שני שמות

ד"ר פ. סט אמאנד, פרופסור לרפואה ואנדוקרינולוגיה, בבית הספר לרפואה של אוני' קליפורניה

לפני כ 35 שנה התחלתי לעבוד עם מחלה מוזרה שבה לפציינטים היו הרבה סימפטומים משותפים, אולם שונות אינדיווידואלית רבה. כל פציינט התאים לאבחנה של "נוירוזת חרדה". המחלה הייתה מחזורית ומתקדמת והניבה מגוון של אפקטים הגורמים למוגבלות.

"Fibrisitis" (פיברוציטיס) תוארה ב 1843, אולם השם הזה העיד על זיהום. כאשר ביופסיות של השריר לא הראו כל דלקת, הוטבע השם "Fibromyalgia" (פיברומיאלגיה) ונכנס לשימוש נפוץ לפני מספר שנים. עד אז טיפלנו בכמה מאות פציינטים עם שימוש בשמות כמו "ראומטיזם" לכיסוי האבחנה. היה ברור שזו הפרעה מאוד נפוצה שהייתה צריכה תשומת לב, במיוחד מאחר שאני, גם כן, סבלתי מהבעיה.

למרות שהערכתנו היא שטיפלנו ביותר משלושת אלפים פציינטים כאלו, לא ראינו מעולם מקרה של סינדרום תשישות טהור. במאמרים רפואיים מפורטים מאוד, החפיפה בסימפטומים בין פיברומיאלגיה ותשישות כרונית ברורה. לצורך המאמר הזה, הבה נשתמש ב"פיברומיאלגיה" כדי לכסות את הנושא.

הסימפטומים מוכרים מאוד אולם כדאי לחזור עליהם. הם כוללים תשישות, אי שקט, עצבנות, דכאון, אינסומניה -הפרעות שינה (התעוררות לעתים תכופות), קשיים בזיכרון ובריכוז. כאבי ראש, סחרחורות, טשטוש ראיה, גירויים או יובש בעיניים, הסמקה שלא במקום, הזעה או התקפי קור פתאומיים ממשיכים את הרשימה. סימפטומים תכופים באותה מידה גודש באף, טעם לא רגיל בפה שמשתנה בין טעם רע לטעם מתכתי, צלצולים או רעשים אחרים באוזניים. הרדמות או דגדוג באברים או מקומות שונים בגוף. סינדרום המעי העצבני, או התכווצויות במעי שכוללות גזים, נפיחויות, עצירות עם או בלי שלשולים הם דבר נפוץ. יש שיעור גבוה של צריבה חולפת בעת מתן שתן, שתן בעל ריח חזק (לעיתים תכופות כהה בצבעו ומעלה קצף) ואצל כמה פציינטים זיהומים חוזרים ונשנים בשלפוחית השתן. פציינטים גם מציינים היסדקות, שבירה או קילוף מחזוריים של ציפורני הידיים. סינדרום הרגל חסרת המנוחה (restless leg syndrome) והתכווצויות תכופות של כף הרגל או הרגל קיימים לעיתים קרובות, בדרך כלל בלילה.

בדרך כלל אנו מוצאים היסטוריה של ארטריטיס או ראומטיזם במיוחד אצל בני משפחה מבוגרים, למעשה זה די לא רגיל שלא למצוא סימפטומים שמצביעים על פיברומיאלגיה אצל בני משפחה נוספים. לדוגמא, אבי, שתי אחיותיי, ושלושת בנותיי סובלים כולם מהמחלה.

יש יסוד סביר לקיומה של מחלה מולטי-גנטית. טיפלנו בפציינטים בני ארבע שנים וראינו התחלת המחלה אצל פציינטים בשנות השבעים לחייהם. נשים מהוות רוב של 80% ביחס ל 20% של גברים מבין החולים. חוקרים בלגיים דיווחו על שלושה גנים שקשורים לפיברומיאלגיה, ומאחר ואף אחד מהם לא היה ממוקם על כרומוזום ה X, ימצא בוודאי בעתיד קשר כזה. גיל התפרצות המחלה וחומרתה עשויים להיות קשורים במספר הגנים הפגועים שירש האדם. כך, תורשה משני ההורים מבטיחה התפרצות מוקדמת של פיברומיאלגיה.

תוצאות של בדיקות גופניות של פציינטים שמות דגש רב על מציאת אחת עשרה מתוך שמונה עשרה "נקודות רגישות" קבועות מראש. זה היה מושג שימושי, למרות שמלאכותי במידה מסוימת. אנו מוצאים בקלות הרבה יותר אזורים נרחבים של נפיחות, התכווצויות, ורגישות פזורים על פני כל הגוף. אנו ממפים ממצאים כאלו ומציירים את הגודל המקורב וההתקשות של כל אחת מהן. מפה זו אינה תלויה ברגישות, אלא בעיקר על מה שהבודק המיומן מרגיש. מפה זו משמשת כהתייחסות קלה בביקורים הבאים בכדי לוודא את היעלמותן וסילוקן של הנקודות הפגועות.

עבודתנו החלה כאשר פציינט שנטל תרופה לצינית (Gout) דיווח כי הוא יכול לקלף אבן שן משיניו באמצעות ציפורני היד. השפעה זו של התרופה העידה על אבנורמליות אפשרית במטבוליזם של הקלציום פוספט. תהינו האם משקעים דומים מופיעים גם במקומות אחרים בגוף. תהינו האם הדבר קשור לאיזו בעיה ראומטית, ובעזרתו של פציינט דק אבחנה, גילינו עד מהרה את הדמיון של הסימפטומים בכל ה"נוירוזות" האלו. היה זה כאילו החולים הלכו לאיזו קורס מסתורי שבו עוסקים בכיצד להיות עייפים, עצבניים וכואבים! נראה היה ברור שאנו צריכים לנסות תרופות לטיפול בצינית (Gout) לטיפול בסינדרום החדש הזה, וכך עשינו. אולם, לתרופות הישנות יותר לטיפול ב Probenecid) Gout ו Sulfinpyrazone), היו תופעות לוואי. היה זה משמח בערך כעבור שלוש שנים כאשר גילינו שהתרופה המכייחת הפשוטה גואיפנזין (Gauifenesin) (תרופה לשחרור ליחה) פעלה באופן הטוב ביותר ובלי תופעות לוואי.

הנחת היסוד שלנו היא שאבנורמליות תורשתית באנזים כלשהוא מובילה לפגם בהפרשה בדרכי השתן של משהו אשר מצטבר כתוצאה מכך בגוף בכמות אבנורמלית תוך תאית. מכאן הרי שיש חסימה חלקית ביצירה של ה ATP, מקור ה"כוח" אשר מספק את האנרגיה לרוב הפונקציות של כל תא. רק זה, או בעיה גופנית כוללת דומה באופן בסיסי לזו עשויה להסביר את כל הסימפטומים של פיברומיאלגיה. חשדנו בקיומה של אבנורמליות בהפרשת הפוספטים כגורם לבעיית ה ATP. בעקבות זה יחדור סידן (קלציום) בעקבות הפוספטים אל תוך התא, וכאשר הסידן יושב בחופשיות בנוזל הבין תאי, הוא כופה על התא לפעול או חוסם את תפקודו. סידן מצוי במאגרים תאיים מסוימים, וכאשר הוא משתחרר אל תוך נוזל התא (cytoplasm ציטופלסמה) מופיעים אפקטים כמו התכווצות שרירים מתמשכת. מאחר ושום דבר פרט לסידן חופשי בנוזל השרירי לא יכול להאריך התכווצות שרירים, נובע מכאן שהחלקים הספסטיים (המכווצים) בשרירים שאנו מוצאים במה שנקרא נקודות רגישות נשארים כך וממשיכים להישאר כך בגלל עודף סידן במקום הלא נכון.

נראה שגואיפנזין הוא חזק יותר מן התרופות הקודמות בהן השתמשנו. יש לו את היכולת להפוך את כל התהליך של הפיברומיאלגיה בצורה מחזורית פרוגרסיבית (מתקדמת). הטיפול, למרבה הצער מחזיר לאחור (הופך) את כל סימפטומי המחלה במחזוריות אינטנסיבית הרבה יותר. הדבר הזה נובע מהתקפה מהיר על אזורים רבים בו זמנית. שיעור היפוך ממוצע הוא בערך "ניקוי" של כשנת מחלה על כל חודשיים של מינון נכון. התהליך הזה מתרחש מהר יותר אצל בערך 25-30 אחוזים ברי מזל של המטופלים.

ניתן להשיג סוגים רבים של גואיפנזין בטבליות של 600 מיליגרם. המינון מותאם לאינדיוידואל מתחיל בכמות של חצי טבליה (300 מיליגרם) פעמיים ביום. אחרי שבועיים הפציינט מדווח מה הוא חש והבודק קובע אם המפה הראתה שינויים. אם התוצאות אינן משביעות רצון, משנים את המינון ומעלים ל 600 מיליגרם פעמיים ביום. כמות זו מספיקה לבערך 90% מהפציינטים. יש כמה שיצטרכו יותר, אולם מאחר ואין לתרופה תופעות לוואי אין צורך לחשוש מכמות גבוהה מזו.

אספירין חוסם לחלוטין את פעולת הסיוע של כל התרופות בהן השתמשנו, כולל גואיפנזין. המקור הנפוץ ביותר לטעויות של פציינטים נובע מלקיחה של חומרים הקשורים לאספירין, סאליצילטים או חומצה סאליצילית, אשר מפריעים לגואיפנזין ברמה הכלייתית. העור סופג בקלות רבה תרופות רבות המכילות אספירין או שמכילות סאליצילטים או חומצה סאליצילית כחלק ממרכיביהן. יש להמנע ממוצרים המכילים אלואה, ג'ינסנג, מנטול, מנטולאטום, שקדים, שמן זרעי ענבים וכולי. שמן קסטור וקמפור מופיעים לאחרונה בתחליבים וליפסטיקים ודאודורנטים רבים – הם מכילים כמות גבוהה של סאליצילטים. יש להימנע מחומרים עם שמות צמחים (רוזמרין, גרניום וכו'). ויטמין C שמופק מפקעות ורדים וויטמינים ממקורות "טבעיים" כמו ויטמין C עם ביופלבנואידים (bioflavanoids), שעשויים להכיל quercetin, הם גם כן מקור לסאליצילטים. חומרים חזקים אלו יחסמו את האפקט של גואיפנזין. לא נגרמת שום תגובת נגד אולם גם לא מושגת התקדמות.

פיברומיאלגיה דורשת שימוש מוגבר בדלק – כלומר, חומרי מזון. השרירים המכווצים תמידית עובדים יום ולילה. אנו מוצאים שלבערך 50 אחוזים או יותר מהפציינטים שלנו יש תשוקה לסוכר, במיוחד במהלך מחזורי כאב ותשישות. דבר זה יתפתח לפעמים לתסמונת ההיפוגליקמיה, או גרוע מכך, להתקפי פאניקה אשר נגרמים על ידי שחרור אדרנלין. במערכת מורכבת זו יש לטפל על ידי תזונה (דיאטה). רק הרחקתם של סוכר, קפאין ועמילנים כבדים מהדיאטה תביא לשליטה במצב. זהו נושאו של מאמר אחר להסביר את היחסים שבין פיברומיאלגיה ומה שנקרא תסמונת ההיפוגליקמיה. הפרעות הורמונליות, כימיות ואנזימתיות זהות אלו עשויות גם להסביר עליה במשקל שחווים חולי פיברומיאלגיה רבים.

החיים נפלאים עבור הבריאים. יש תקווה לחולי הפיברומיאלגיה והתשושים בעולם.
אושר הוגדר כשחרור מכאב (מנטלי ופיסי). אני מאחל לכולכם מצב של אושר